每天眨眼睛幾萬次,15萬自傳太勵志
本文已影響1.67W人
本文已影響1.67W人
在不到30平方米的客廳內,龔勳惠的活動空間僅有一張沙發,由於全身癱瘓不能動彈,她只能用眼睛操控電腦並打字上網,正是這根網線,將她與全國各地上萬名“漸凍症”患者緊緊“拉”在了一起。
今年66歲的龔勳惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年,她被確診為運動神經元病(也叫肌萎縮側索硬化,別稱“漸凍人”),隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之後,全身幾乎完全癱瘓的龔勳惠只能通過專用的“全能眼”視控看護系統,以眼球運動代替滑鼠操作電腦,用眼睛“打字”與人交流。
越來越多的“漸凍人”聽說了龔勳惠的故事,每天線上都有很多人找她,或尋求心理安慰或請教病情知識,面對這些問題,她都耐心地一一解答。龔勳惠甚至還出了一本自傳,將自己對抗“漸凍症”的經驗分享給病友,如今,樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。
早上8點起床,吃過早飯,龔勳惠就在她的沙發專座上,開始了一天的“工作”。
全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度,字是如何“打”出來的?只見龔勳惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上,過了一秒鐘,再調整視線到另外一個拼音鍵上,再眨眨眼睛,一個字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個動作,龔勳惠可以自由操作電腦桌面上的軟體,聊天、購物、上網。
這看似輕巧的動作,但對於對龔勳惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。
2002年,龔勳惠從外地回來後開始發燒,原以為是普通感冒,但後續又出現了頭暈、右腿痠軟等症狀;2003年,在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況後,龔勳惠來到華西醫院,最終確診為“漸凍症”。
對大部分“漸凍人”來說,最絕望的莫過於一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力。患病後,龔勳惠的身體從下往上,腳、手漸漸失去了知覺,到後來甚至連舌頭都不能動了,不僅喪失了語言能力,連飯菜也得讓人先喂到嘴裡,再推到她的後牙座間,然後緩慢咀嚼。
對龔勳惠而言,極速下墜的生活,終於在2012年,在花費7000多元買來一臺全能眼視控電腦後,才有了改觀。稍加學習摸索,龔勳惠很快就上了手,而網路也為她打開了一扇窗,讓她結交病友,甚至還重新玩起了股票。
2014年初,龔勳惠決定將自己的經歷寫成一本書。而後10個多月的時間裡,她靠著每天幾萬次眨眼,硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人———絕症中的堅守》。而賣書籌款的錢,龔勳惠則買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品,一一給群裡的病友寄了過去。
相濡以沫 患難夫妻堅守渡過難關
從1976年結婚至今,楊存瑞與龔勳惠已共同生活了43個年頭。
從部隊轉業後,楊存瑞一直從事會計工作。妻子患病後,家中開銷激增,尤其在頭幾年,基本上都輾轉在北京、石家莊等地治療,他們為此還賣掉了一套房和一間鋪面。“都是早年賣的,其實並沒有賣多少錢。”楊存瑞解釋說。
為了減輕家中的負擔,楊存瑞長期堅持打工,最多的時候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家後,他又接過保姆的工作,繼續照顧妻子。由於四肢不能動彈,有些時候龔勳惠手腳會脹痛,面板會發癢,楊存瑞便會細緻地幫妻子按摩,撓癢癢。將這些事情全部弄完,基本也快凌晨兩三點鐘了,然而到了早上7點,楊存瑞又將準點起床,開始“拷貝”頭一天的日子。
但在說起這些經歷時,楊存瑞臉上總帶著笑容,“這些都習慣了。”在老楊悉心照顧下,如今的龔勳惠除了無法動彈以外,身體其他器官都很健康,精神狀態也好了不少。楊存瑞說,現在妻子的病情已比較穩定,能保持這樣的狀態,不再惡化,就非常滿足了。
事實上,楊存瑞並不把妻子作為病人來看待,不僅工資卡交給妻子儲存,家中吃什麼飯菜,需要添置什麼物件等“家務”,也都交給龔勳惠來“打理”。
助人為樂 天天線上鼓勵扶助病友
6月21日是世界漸凍人日,恰巧也是龔勳惠的生日。生日當天,微信群裡的朋友們紛紛發來了祝福,也有網友諮詢病情,龔勳惠逐一耐心地回答,忙得不亦樂乎。
2013年5月,龔勳惠建立了“中國漸凍人之家”QQ群,而今這個QQ群早已發展壯大,玩微信後又“生”出了十多個有關“漸凍症”群聊。每天,龔勳惠都會花上10多個小時在電腦前,早上8點鐘開機,晚上11點鐘下線,她與病人交流,分享這麼多年的抗病經驗,給對方帶來信心。
楊存瑞告訴記者,在患病初期妻子也恐懼過。很多病友也是如此,往往因為身體原因失去與外界交流的機會,日復一日地陷入愁思與恐懼中,而這也是擊潰“漸凍症”病人的一大因素。
在完成自傳後,龔勳惠一直在做著病友心理按摩師的工作。龔勳惠還經常自掏腰包去幫助群裡的困難病友,在電視機旁的一個抽屜裡,放著一疊厚厚的快遞單,北京、上海、廣州……都是她為全國病友寄東西后留下的紀念。“我希望通過自己與病魔抗爭的經歷,鼓勵病友,也希望更多人瞭解‘漸凍人’群體。”龔勳惠表示。
電腦族護眼 每分鐘眨眼15次
清朝當時也是強大的帝國 每次調兵為何最多幾萬人
金國15萬軍隊滅北宋時,80萬禁軍在幹嘛?說出來就是千古奇恥
一戰時俄德戰場發生的羅茲戰役:25萬德軍成功俘虜15萬俄軍
牧野之戰中,周武王的5萬兵馬怎麼打敗紂王17萬大軍的?
面對15萬清軍90多萬南明軍隊為何會集體投降
《西遊記》孫悟空的火眼金睛為何有好幾次不靈光了?
是傳說嗎?成吉思汗在1小時內竟殺死175萬人
歷史上真正的萬人敵:僅帶50名士兵,就幹翻幾萬敵軍
金國15萬軍隊滅北宋時,80萬禁軍在幹嘛?真是千古恥辱
天天有喜第21集劇情 劉母眼睛復明
金國15萬軍隊滅北宋時,80萬禁軍在幹嘛?說出來就是千古奇恥
此人是個農民 親率1萬人直接滅掉50萬敵軍!
星星為什麼會眨眼睛?
乾隆時期國力還依舊強盛 每次打仗為何只出動幾萬人
虞允文以一萬多人竟破敵15萬,這樣下去南宋能否滅金?
清軍每次只能調動幾萬人馬,為什麼人數那麼少?
太太萬歲第15集劇情介紹 葉舒心當眾致歉陸奮
太太萬歲第15集劇情介紹葉舒心公開向陸奮道歉
梁鴻志的生平如何?活了64歲,曾娶18歲日本少女,後被天皇懸賞100萬
野狐嶺之戰,50萬金國大軍打不過10萬蒙古鐵騎?
眼睛一分鐘眨多少次
桂林保衛戰的傷亡情況如何?2萬桂軍,打服15萬日軍
薩爾滸戰役雙方的兵力如何?11萬打不過5萬,這就是所謂的命運之戰?
恐怖屠殺傳聞:成吉思汗在1小時內殺175萬人?
眼睛一個眨已經30年是什麼閩南語歌 眼睛一個眨是什麼閩南語歌
15萬金軍被3萬蒙軍擊敗,揭祕歷史上的這場戰爭
此皇帝殺貪官15萬 死後抬出13口棺下葬成傳說
太原保衛戰:李光弼與史思明10萬大軍血戰50多天
東興之戰:曹魏15萬大軍敗給了4萬吳軍
為什麼星星會眨眼睛
古代劊子手砍頭眼睛都不眨 他們的刀為什麼鈍了都不磨
恐怖屠殺傳聞:成吉思汗在1小時內殺175萬人?
顧愷之創作的《女史箴圖》的藝術價值在哪裡?
陰妃晚年為什麼會這麼慘 這和什麼事情有關
南朝宋文帝劉義隆次子劉濬最後結局怎麼樣?
星王子屬於什麼品種?都有哪些栽培技巧呢?
楊貴妃為何死於馬嵬坡?當時的情況是怎樣的?
準噶爾實力如何 清朝為什麼一定要消滅準噶爾
揭祕:漢武帝是怎麼滅掉南越國的?
宇文娥英:北周末代公主的悲劇命運
土木堡之變瓦剌方面的起因有哪些?
漢文帝劉恆是誰的兒子?漢文帝身世之謎大揭祕
有些劇本就參照了清朝的野史,為何認為雍正的位置來路不
成語“涸轍之魚”出自哪裡?又有什麼典故呢?
年近五十的蕭皇后,為什麼能讓李世民封她為昭容?
為你揭祕吳三桂為何要做"三姓家奴"?
風流倜儻的果郡王到底喜不喜歡妻子浣碧